筋力などの時系列的変化

 この病気はどんなもの?と聞いても医者はあまり答えない。

個人差もあるだろうが、話すとショックを受けると言うこともあるのだろう。従って、患者と医者とのやり取りのアンケートなど読んでも、医者に対する不満が多い。

発病した年齢や個人の体力、何処から起こったか?ALSだと分った時期などで様々な反応がある。

小生の場合、健康に関するデータは、この20年位、人間ドックなどで、かなり集積してきた。

毎年の人間ドック、5年毎に、泌尿器、消化器、その他の検査、不整脈になってから(5年以上たつが)の隔月の血液検査などである。

 また、ゴルフの飛距離など、練習場でかなり正確にわかる。

今年の春、何時もの花粉症になり、咽喉が痛いから始まって、ドライバーの飛距離が落ちた体重が自分が減らそうと思っていた以上に減ってきたなどである。

どうも呂律がおかしい4月後半になっても花粉症がよくならない(実は花粉症ではないのだが、最初はそう思っていた)

脳梗塞かと検査もした。そして最終的に、この病気だと言うことが分ったのである。

医者が最終判定するまでに3ヶ月(起こって6ヶ月)近くかかったが、自分としては、検査の内容やNETで調べて、その可能性が高いと思っていた。

 そして、診断結果が決まった段階で、質問を幾つかした。

「今の自分の状況」「一般的な最後の状況(人工呼吸器をつけないで)」は、分る。従って、その過程がどうなっていくのかと言うことを聞くと、???ということになる。

 自分としては、70歳を過ぎ、生活に困っているわけでもなく、こんな難しい病気になったのだから、ショックがないといえばウソになるが、他方では、どのように変化していくのか?エンジニア的興味もあるが、中々、定量的に量れるデータは無い様である。

 とりあえず、ここまでのデータを表にして見た。

最初の段階では、筋力の低下はドライバーの飛距離(ランも入れて)に現れており、体重とも見事にあっている。

その後、体重が減らないように、淡白系の食物を増やし、今まで以上に食うことで、65kg台を維持している。

しかし、可能歩行歩数と自分で勝手に決めた値は、確実に減っている。これは、一日の午前歩き、昼休み、午後歩き、疲れたかな?と感じた距離である。これは、色々な旅行をいたりしていので、概略の数値が分る。

正常時には、15000歩(約10km)×2が、かなりの勢いで落ちている。

これの低下を遅らせることが出来るか?と言うことで、リハビリや整形で色々と聞いて試し始めた。

しかし、問題は、咽喉である。それ以外の場所は、筋肉と骨が共同で支えあっているが、咽喉には筋肉と軟骨?しかない。ここの劣化を嚥下体操などで遅らせることが出来るかが問題である。

 しかし、データを取ってみても、それで有意的な結果なのかは良く分らない。

筋力などは、ある程度分るが、咽喉となると難しいようである。咽喉がやられるのを球麻痺と言うが、ここがやられる病気は外にもあるが、悪くなったらこうすると言う治療はあっても、経過段階では嚥下体操などしかないようである。

 神経細胞が死んでいくが、残った部分(神経と筋肉)を少しでも強化できれば、動かなくなるまでの時間が延びるのではないかと思って、いわば、実験中である。