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ここではパルスがどのような治療法であるかは詳しくのべませんがステロイド多量療法で点滴により200錠分のステロイド剤を投与するものである。くわしくは名古屋私立大学の資料を参照
パルスがはじまってまず感じることはほてりです。あとなんとなくハイテンション?な気分になります。夜熱っぽくなります。当然眠りにくいのでアイスノンで頭冷やしたりとかして夜過ごした。
でもパルスの楽じゃないというのはそうゆうことではない。
いわゆるリバウンドです。落ち込みが激しいほどあがっていく・・・と先生はおっしゃって説明私は1回目落ちるとこまでおちて一時歩けなくなってしまった。
やって3日目くらいに一番下くらいに落ち込む。MGの症状も最悪。複視にもなる。オンパレードです。たとえば手術でよくなっていてもまた
昔の症状が現れる。おもしろいくらいに。
それでも4日目から少しづつ復活してもとにもどっていく。
ふしぎなん現象。それでもとにあがりきったら3日あけて
また2回目が始まる。私にとってここが問題だった。
2回目をやってやっぱりリバウンドあった。。ただ終わった後
もとに戻りきらなくなった。。腕の筋力が低下したまま・・・・
ペットボトルが開かないとか腕があがらないとかそうゆう症状
いやもっと深刻なのは自分で頭が洗えない。(T_T)
これは何で????ってしばらく様子をみたけれど結局もどらなくて「よくわからないが、パルスはあわないかもしれないので
3回目は辞めよう」と先生に言われた。
パルスのあう人あわない人タイプがあるようだ。
あう人は比較的生活できるようになって退院しておられる。
自分があわないのではっきりといえないのですが、仕事できるようになってる方も現実にいらっしゃる。。ここで誤解あってはならないのが、あわない人がまれであるかもしれないということだ。
大体の人は大丈夫なのです。ただたまたま私があまり体質的にあわなかったのかもしれないというだけだと思う。
とにかく結果的に12月中に退院と言う話が白紙になった。
お正月は外泊させてもらえたけれど・・・・
あとあまり飲みたいとおもっていなかったプレドニン4錠毎日飲むことになった
でも他に方法ないからっていわれたので仕方なくというか・・・・・
いわゆるステロイドの副作用がでる薬だから。
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